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Televisione: “Sulla via di Damasco”, il 29 luglio il “Cammino di Santa Barbara”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 14:28

Quattrocento chilometri tra suggestive miniere, antiche ferrovie abbandonate, boschi e panorami mozzafiato, a sud ovest della Sardegna. È il “Cammino di Santa Barbara”, a cui “Sulla Via di Damasco”, il programma firmato da monsignor Giovanni D’Ercole e Vito Sidoti, dedicherà il prossimo appuntamento di sabato 29 luglio, su Rai Due, alle ore 9.25, con replica mercoledì in terza serata. “Il Cammino dei minatori di santa Barbara” è il titolo della puntata: un percorso a tappe tra luoghi di lavoro e di fede che hanno unito le vite di tante famiglie sarde, ideato da Giampiero Pinna, geologo. Prima tappa, il Santuario del Buon Cammino a Iglesias per l’incontro dei pellegrini minatori con l’icona della Santa. Da qui visita alla miniera di piombo, zinco e argento di Monteponi, un’eccellenza industriale italiana dell’800, che ha determinato il paesaggio circostante, con pozzi e scavi che raccontano l’epopea mineraria della terra più antica d’Italia. Lungo i sentieri naturalistici, costante è la presenza di chiese e luoghi di culto dedicati a Santa Barbara. Poi una sosta all’impianto di Porto Flavia, uno stabilimento minerario sospeso nella roccia che finisce a picco sul mare. Altra tappa, le miniere di Montevecchio dove la professoressa Iride Peis racconterà di una tragedia sul lavoro che coinvolse 11 donne: morirono durante la notte dopo l’ennesimo turno massacrante di sedici ore, schiacciate da un’enorme vasca d’acqua. Il viaggio proseguirà verso la Basilica di Sant’Antioco, toccando siti archeologici e percorrendo grotte scavate dall’uomo e dalla natura, per terminare nella grande miniera di Serbariu a Carbonia con visita al museo del Carbone e alla chiesa di Santa Barbara.

Atac: Zingaretti (presidente Regione Lazio), si può cambiare, noi ce l’abbiamo fatta con Cotral

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 14:23

(DIRE – SIR) – “Non mi permetto, non voglio e non posso intervenire su vicende che riguardano il Campidoglio”. Così il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha risposto a chi gli chiedeva un commento sull’intervista rilasciata dal direttore generale di Atac, Bruno Rota, al “Corriere della sera”. “Posso dire che noi – ha aggiunto – ce l’abbiamo fatta: il Cotral quattro anni fa produceva 26 milioni di debiti all’anno, quest’anno ha fatto 8 milioni di euro di attivo. Stiamo mettendo sulle strade i primi 450 pullman, il Cotral ne comprerà altri 200 per rinnovare la flotta. E quindi sono contento, vista la condizione drammatica, di dire che noi ce l’abbiamo fatta. Si può fare, si può cambiare, perché a debite proporzioni il Cotral stava anche peggio. E invece oggi un’azienda sana e leader in Italia”. (www.dire.it)

Banche venete: fiducia passa con 148 sì, 91 no e nessun astenuto

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 14:13

(DIRE – SIR) – L’Aula del Senato ha votato la fiducia al dl Banche con 148 sì, 91 no e nessun astenuto. Con il via libera di Palazzo Madama al testo giunto dalla Camera il decreto diventa legge. I presenti erano 241, i votanti 239, la maggioranza 120. (www.dire.it)

Francia: Parigi, alimenti per i poveri con “Agosto soccorso alimentare” perché “la fame non va in vacanza d’estate”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:56

“La fame non va in vacanza d’estate” e per questo a Parigi e nella zona Île-de-France l’associazione “Agosto soccorso alimentare” entra in attività per sostituire le associazioni che durante tutto l’anno si occupano di distribuzione ai poveri di Parigi. In un mese preparano e distribuiscono 700mila pacchetti-pranzo gratuiti per 12mila persone in precarietà, quantità che pure “è insufficiente per rispondere ai bisogni”. Sono anziani, famiglie in difficoltà, madri sole, uomini e donne che vivono precariamente. 450 i volontari che durante il mese di agosto preparano i pacchetti e li distribuiscono in 8 luoghi diversi, quattro nel centro di Parigi quattro in periferia. Nel pacco il sufficiente per garantire una giornata di nutrimento equilibrato. Oltre al cibo si offre anche ascolto. Durante il mese di luglio le 147 associazioni e i 18 centri di aiuto sociale che si occupano regolarmente dei poveri a Parigi, indirizzano le persone verso la nuova distribuzione. Gli alimenti sono forniti dalla Banca Alimentare e una serie di altri partner, oltre al sostegno di donatori privati. Per garantire un mese di distribuzione lo scorso anno sono stati necessari circa 450mila euro, raccolti in parte attraverso donazioni e in parte attraverso derrate alimentari, stoccate durante il mese di luglio. L’associazione è nata nel 1994 su iniziativa di un diacono, Pierre Lanne.

France: Paris, food for the poor with “August food aid”, because “hunger does not go on holiday in summer”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:56

“Hunger does not go on holiday in summer”, and that’s why, in Paris and in the Île-de-France region, the “August Food Aid” association takes over and replaces the associations that take care of handing food out to the poor of Paris all year long. In one month’s time, they prepare and hand out 700 thousand free packaged lunches for 12 thousand people in uncertain conditions, an amount that is actually “too little to fulfil all needs”. These are old people, families in distress, single mothers, men and women who live in uncertain conditions. In August, 450 volunteers prepare the packed lunches and hand them out in 8 different places, four in downtown Paris and four in the suburbs. The packed lunches contain enough food for a day’s well-balanced meals. In addition to food, the volunteers offer support as well. In July, the 147 associations and the 18 social support centres, which regularly take care of the poor in Paris, advise people to go to the new food aids. The food is supplied by the Food Bank and some other partners as well as by private donors. Last year, about 450 thousand euros per month had to be spent, partly provided by donors and partly by food stored in July. The association was created in 1994 by a deacon, Pierre Lanne.

Migrazioni: Commissione Ue, nuovo programma umanitario per alloggi e integrazione rifugiati in Grecia

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:47

(Bruxelles) “Oggi si apre un nuovo capitolo nella vita dei rifugiati in Grecia. Il nuovo finanziamento rappresenta una svolta determinante nelle nostre modalità di erogazione di aiuti volti a migliorare la vita della gente”. Christos Stylianides, commissario Ue per gli aiuti umanitari e la gestione delle crisi, commenta il nuovo pacchetto di progetti d’emergenza per un valore di 209 milioni di euro allo scopo di assistere i rifugiati in Grecia. Tra le iniziative rientra il programma faro “Sostegno d’emergenza per l’alloggio e l’integrazione” che, “aiutando i rifugiati e i loro familiari a prendere in affitto un alloggio in città e assistendoli con denaro contante, segna un’inversione di tendenza rispetto ai precedenti progetti umanitari che prevedevano soprattutto un sostegno per l’alloggio in campi e approvvigionamenti diretti”. Il commissario aggiunge: “I nuovi progetti mirano a far uscire i rifugiati dai campi per dar loro un vero e proprio alloggio e aiutarli a riprendere una vita più sicura e normale. Insieme ai partner del settore umanitario e alle autorità nazionali, siamo impegnati ad aiutare i rifugiati più vulnerabili e ad assolvere il nostro dovere umanitario nella transizione verso una risposta più efficace sotto il profilo dei costi”. Il programma prevede fondi che potrebbero dunque consentire a 30mila persone di prendere un alloggio in affitto più un’assistenza per i bisogni primari.

Migration: EU Commission, new humanitarian programme for housing and social inclusion of refugees in Greece

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:47

(Brussels) “Today marks a new beginning in the refugees’ life in Greece. The new funds are a decisive turning point in the way we deliver aids to improve people’s lives”. Christos Stylianides, EU Commissioner for humanitarian aids and crisis management, comments on the new set of emergency plans worth 209 million euros to assist refugees in Greece. The initiatives include the beacon programme “Emergency support for housing and social inclusion”, which, “by helping refugees and their families rent a house in town and helping them with cash, marks a turning point in the humanitarian plans, which so far mainly helped with accommodation in camps and personal supplies”. The commissioner adds: “The purpose of the new plans is to let the refugees out of the camps, give them real houses and help them start a new, safer and normal life. Along with the humanitarian partners and national authorities, we are working to help the more vulnerable refugees and fulfil our humanitarian duties in the transition to a more cost-effective response”. The plan includes funds that could therefore enable 30 thousand people rent a house and help with their basic needs.

Famiglia: Assisi, dal 27 agosto al 2 settembre “Mysterium familiae”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:39

I Frati Minori dell’Umbria, il centro familiare “Casa della Tenerezza” ed il Progetto Misterogrande, con il patrocinio della Conferenza episcopale umbra, presentano la seconda edizione del Percorso di formazione per famiglie “Mysterium Familiae”, che intende corrispondere all’invito di Papa Francesco affinché ogni famiglia si riscopra soggetto pastorale, capace di evangelizzare e testimoniare la bellezza della fede cristiana nel mondo contemporaneo. “Rendere consapevole ogni famiglia che essa è animatrice e formatrice, operatrice di pastorale nel proprio territorio, soggetto evangelizzante con il suo proprio essere ed agire”: questo, spiegano i promotori, l’obiettivo del percorso, che si terrà presso la Domus Pacis – a Santa Maria degli Angeli – dal 27 agosto al 2 settembre.  “Mysterium familiae” è offerto a tutte le famiglie e anche agli operatori di pastorale (coppie, laici, sacerdoti e religiosi) che si propongono di formare e promuovere ogni famiglia come soggetto di evangelizzazione. È strutturato in un ciclo formativo biennale, con possibilità al termine di partecipare a dei corsi di approfondimento rivolti a quelle coppie e persone chiamate a servire in situazioni specifiche (come l’accompagnamento dei fidanzati, dei giovani sposi, delle situazioni di difficoltà nella coppia o con i figli…). Durante la settimana residenziale, unitamente alle relazioni teologiche e alla vita in fraternità delle famiglie, sono in programma i pellegrinaggi ai luoghi francescani, in una rilettura del carisma di Francesco per la famiglia. Lo scorso anno si è svolto il primo anno del Percorso, con la partecipazione di oltre 100 persone e circa 40 figli; quest’anno verrà loro offerto il secondo anno del Percorso, mentre si riaprono le iscrizioni al primo anno. Per ulteriori informazioni: www.assisiofm.it

Malattie rare: Petraglia (Aifa), “urgente tavolo condiviso”. Taruscio (Iss), “applicare su tutto il territorio legge su screening neonatali”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:31

“È urgente avere un tavolo condiviso tra ministero della Salute, Aifa, ricercatori, pazienti, associazioni per gestire le criticità perché le modalità di accesso ai farmaci devono essere condivise”. Ne è convinta Sandra Petraglia (Ufficio ricerca indipendente Aifa), intervenuta alla tavola rotonda in corso alla Camera dei deputati in occasione della presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” di Uniamo Fimr onlus. Per Petraglia, le malattie rare “sono un esempio brillante della capacità di costruire reti e ponti per lavorare insieme”. Per Domenica Taruscio, direttore del Centro malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, “molto è stato fatto ma molto rimane ancora da fare, dobbiamo identificare le priorità”. “Occorre soprattutto tradurre la ricerca in reale miglioramento di qualità di vita del paziente” e occorre dedicare attenzione anche “alla qualità di vita dei caregivers. I bisogni dei pazienti si ascoltano dai pazienti”. “La legge 167 sugli screening neonatali ci mette all’avanguardia, ora – il monito della studiosa – occorre applicarla bene e su tutto il territorio nazionale evitando anche in questo un’Italia a due velocità”. I Registri, conclude, “non sono la conta dei pazienti: devono contenere dati aggiornati e interscambiabili”.

Padre Dall’Oglio: 4 anni dal rapimento, speciale Tv2000 con nipote del gesuita

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:16

A 4 anni dal rapimento in Siria nella notte tra il 28 e il 29 luglio 2013, Tv2000 dedica uno speciale a padre Paolo Dall’Oglio in onda venerdì 28 luglio alle 17.30 durante la trasmissione “Il Diario di Papa Francesco”. Ospiti in studio: il nipote di Dall’Oglio, Raffaele Persichetti, e i giornalisti Amedeo Ricucci e Laura Silvia Battaglia, membri dell’ associazione “Giornalisti amici di Padre Dall’Oglio”, che difende e diffonde il messaggio e la testimonianza del gesuita contro ogni forma di totalitarismo. Servizi e approfondimenti durante le tre edizioni di Tg2000 alle 12, alle 18.30 e alle 20.30.

Malattie rare: Capolino Perlingieri (Assobiotec), “sviluppare farmaci orfani è complicato”. Leonardi (min. Salute), “aspettiamo idee da associazioni”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:08

“Sviluppare farmaci orfani è un percorso molto complicato: su 100 solo 7 arrivano a conclusione, ma in Italia siamo all’avanguardia”. Lo afferma Ugo Capolino Perlingieri, componente del Comitato di presidenza Assobiotec, prendendo la parola alla tavola rotonda in corso alla Camera dei deputati in occasione della presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” di Uniamo Fimr onlus. “Nel futuro – conclude – ci sarà sempre più genetica, le malattie rare sono per lo più genetiche. Dobbiamo però far sì che la disinformazione non possa fermare in alcun modo questa ricerca”. A “pensare progetti per regioni” invita Giovanni Leonardi (ministero Salute) che riconosce l’impossibilità del ministero di valutare l’impatto dei progetti di ricerca. “Stiamo facendo lavori importanti – dice – ma sono gli scienziati che ci devono indicare i filoni di ricerca sui quali concentrare i fondi. Aspettiamo idee anche dalle associazioni”.

Yemen: appello di diverse organizzazioni, “stop a invio armi italiane a Paesi implicati nel conflitto regionale”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 13:00

“Interrompere l’esportazione da parte dell’Italia di sistemi militari ai Paesi implicati nel conflitto yemenita”: la richiesta, alla vigilia della discussione finale e voto delle mozioni presentate alla Camera sulla situazione dello Yemen, arriva con una nota congiunta da Amnesty International, Fondazione Finanza etica, Movimento dei Focolari Oxfam Italia, Rete della Pace, Rete italiana per il disarmo. “La pace non è solo quando le armi tacciono, occorrono molti altri sforzi per ottenerla veramente. Ma sicuramente – scrivono le organizzazioni –non si può ottenere la pace quando le armi sparano, le artiglierie tuonano, gli aerei bombardano. Ogni sforzo deve essere fatto per fermare la carneficina, soprattutto di civili, in Yemen e iniziare ad occuparsi seriamente di una delle attuali catastrofi umanitarie più gravi del mondo”. L’Italia “non può contribuire a questo scempio con ordigni fabbricati sul proprio territorio e inviati in particolare all’Arabia Saudita”. “Nessuna alleanza in materia di contrasto al terrorismo internazionale, né la mancanza di formali embarghi internazionali e nemmeno l’impegno sul fronte diplomatico può giustificare il protrarsi di queste forniture di morte e distruzione”. Il testo cita la normativa italiana e una serie di trattati e prese di posizione internazionali contro la fornitura di armi in situazioni di conflitto e rapporti in cui si attesta la presenza di armamenti di provenienza italiana in tale conflitto regionale.
“Facciamo pertanto appello al Governo, affinché sappia con coraggio cambiare linea e decidere una strada diversa per sforzi reali di pacificazione dello Yemen. Facciamo appello al Parlamento, perché sappia considerare la situazione al di là degli equilibri geopolitici ed avendo invece in mente le sofferenze della popolazione civile yemenita”. Si chiede dunque il sostegno alle mozioni che chiedono la sospensione dell’invio di materiali militari e l’inizio di un percorso europeo verso un embargo alla esportazione di armamenti ad Arabia Saudita ed alleati, come richiesto due volte dal Parlamento europeo.

Malattie rare: Sangiorgi (Ern Bond Rizzoli), “Ern devono essere pazientocentrici e radicati sul territorio”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:54

Per Luca Sangiorgi, coordinatore Ern Bond (rete di riferimento europea) sulle malattie rare dell’ospedale Rizzoli di Bologna, gli Ern devono essere “pazientocentrici e radicati sul territorio”. Intervenuto questa mattina alla presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” presso la Camera dei deputati, Sangiorgi ha portato la testimonianza di chi fa ricerca su queste malattie negli Irccs presentando un video con la storia dei pazienti che, ribadisce, “devono sempre essere al centro dell’attenzione”. Gli Ern “sono appena nati – osserva – non dobbiamo caricare di attese o false speranze le persone. Occorre però radicarli di più in quella che è la realtà regionale e nazionale affinché possano fornire l’assistenza necessaria ai pazienti”. Un ulteriore aspetto su cui si sofferma il medico è il ritardo della diagnosi: “E’ intollerabile che in Paesi come Ue e Usa ci vogliano sette anni. Come Ern ci poniamo l’obiettivo di dimezzare questi tempi almeno in cinque anni”. E ancora: “Non abbiano ad oggi sistemi oggettivi per valutare le limitazioni funzionali dei nostri pazienti”. Per questo è necessario creare gruppi omogenei di malati per “mettere insieme tutte le informazioni al fine di fornire strategie terapeutiche adeguate”.

Messico: solidarietà del Governo alla Chiesa dopo l’esplosione alla sede Cem, è stato “un messaggio d’odio”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:54

L’attacco alla sede della Conferenza episcopale messicana è un “messaggio di odio”, ma non si tratta di “un piano d’azione generalizzato contro la Chiesa cattolica”. Lo afferma Humberto Roque Villanueva, sottosegretario alla Popolazione, Migrazione e Affari religiosi del Governo in un’intervista al giornale messicano El Universal, all’indomani dell’esplosione di un ordigno nella sede della Conferenza episcopale messicana, a Città del Messico.
“Va riconosciuta la gravità del fatto – afferma il membro del Governo federale messicano -. Per quanto io ricordi, si tratta del primo attacco a un’istituzione collegiale, come è la Cem, che raggruppa tutti i vescovi del Paese. Fortunatamente i danni sono stati solo materiali, ma qui si tratta di un messaggio di odio a un’istituzione che ha il riconoscimento del Governo”, non solo giuridico, ma anche per “il suo valore storico e per il ruolo che esercita in una nazione come il Messico”.
L’esponente governativo afferma di essere in costante contatto con il segretario generale della Cem, mons. Miranda Guardiola, e di aver messo a disposizione degli agenti federali perché, in coordinamento con le autorità di Città del Messico, aiutino a fare luce sull’accaduto.

Iraq: Pala (Focsiv), “la parte Est di Mosul è in pieno fermento per la ricostruzione” ma “le necessità sono enormi”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:47

“La parte Est della città è in pieno fermento. Secondo molti il business della ricostruzione è partito e tutti sembrano volersene prendere una fetta. In realtà, secondo le Nazioni Unite, i finanziamenti stranieri per la ricostruzione o i soldi iracheni, sono lungi dall’essere pronti”. È quanto racconta Marco Pala, volontario Focsiv ad Erbil, in una testimonianza sul recente viaggio a Mosul. Nella “parte Est della città, la prima ad essere stata liberata e quella meno distrutta – spiega – tutti cercano di ritornare sperando che delle case siano rimasti, nella migliore delle ipotesi, almeno i muri ed un tetto; ma per molti ci sono solo polvere, macerie e vite spezzate sotto di esse”. “Il Primo Ministro iracheno – aggiunge – promette che in 10 anni tutto sarà ricostruito, ma mentre parla ancora fumo nero e spari si innalzano dal centro della città”. “Alla vecchia stazione degli autobus, uno dei punti proposti alla distribuzione dei generi di prima necessità – prosegue – quando si arriva, una folla di persone è in fila ad attenderci. La distribuzione è difficile. Come è normale si fa ressa, tutti hanno bisogno, qualcuno forse meno, ma distinguere è difficile, quasi impossibile”. “Le necessità sono enormi – osserva Pala – e il numero di coloro che ritornano in città cresce ogni giorno. Sebbene sappiano di non avere più nulla, neanche un futuro certo, tutti vogliono rientrare nella loro città, ma qui vivere è una scommessa”. “I costi degli alimenti sono quadruplicati, non c’è acqua né elettricità, soprattutto non c’è umanità”. Ci sono poi “le donne oppresse da matrimoni forzati” che “tentano, nei tribunali allestiti in emergenza, di liberarsene. Donne che oltre alle nozze imposte con gli uomini del Califfato hanno subito violenze e vessazioni”. Sul sito humanity.focsiv.it è possibile conoscere e sostenere con donazioni il lavoro di Focsiv e dei suoi soci in Medioriente.

Guerra: don Sacco (Pax Christi), “l’Italia smetta di vendere armi”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:31

“Dobbiamo rompere il muro di indifferenza e chiedere che l’Italia smetta di vendere armi a regimi e Paesi in guerra; che il nostro Paese aderisca, anche se in ritardo, al Trattato per la messa al bando delle armi nucleari, firmato il 7 luglio all’Onu da 122 Stati”. È quanto scrive don Renato Sacco, coordinatore nazionale di Pax Christi Italia, in un editoriale pubblicato sull’ultimo numero di “Famiglia Cristiana” a 100 anni dalla lettera di Papa Benedetto XV nella quale definiva la Prima Guerra mondiale una “inutile strage”. “Questa definizione di guerra – osserva don Sacco – non ha preso piede nel mondo ecclesiale e tanto meno in quello politico”. Secondo il coordinatore nazionale di Pax Christi Italia, “la guerra ci scandalizza sempre meno. Anzi, spesso viene definita ‘umanitaria’, ‘operazione di pace’, a volte la si definisce ancora ‘giusta’”. “L’Italia – sottolinea don Sacco – prevede una spesa militare per il 2017 di circa 23 miliardi di euro, 64 milioni al giorno, più di 40mila al minuto”. “Pochi giorni fa – aggiunge – sono iniziati i lavori per la nuova portaelicotteri di Trieste” che “sarà pronta nel 2022 con la modica spesa di 1 miliardo e 100 milioni di euro”. Riguardo alle esportazioni di armi, don Sacco rileva come rispetto ad alcuni anni fa “la situazione è peggiorata”. “Nel 2016 le esportazioni italiane di armamenti hanno registrato un fatturato di 14,6 miliardi di euro, con un aumento dell’85,7% rispetto ai 7,9 miliardi del 2015”. “Basta vendere armi!” è la richiesta – sottolinea don Sacco – di “amici dall’Iraq e da tutto il Medio Oriente”. “Ce lo chiede anche Papa Francesco, che rischia su questi temi di essere sempre più isolato”.

Malattie rare: Andersen (Eurordis), “molti bambini come Charlie Gard”. Occorre “promuovere ricerca e assicurare diagnosi e cure tempestive”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:20

“Quest’estate la triste storia di Charlie Gard ha attirato l’attenzione pubblica di tutto il mondo”. Molti bambini , adulti e famiglie “attraversano la stessa esperienza di Charlie e dei suoi genitori” e “devono affrontare dilemmi per i quali nessuno è preparato”. Ne è convinto Terkel Andersen, presidente del network europeo Eurordis – Rare Diseases Europa. “Migliorare la loro vita – afferma Andersen in un intervento letto questa mattina alla Camera dei deputati durante la presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato dalla Federazione italiana malattie rare – Uniamo fimr onlus – è la missione di Eurordis e di ogni federazione nazionale come Uniamo e le sue associazioni”. Questi gli obiettivi del network: “Migliorare la ricerca e assicurare che diagnosi, assistenza medica e terapie siano tempestive e della migliore qualità possibile e accessibili; aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e porle come priorità per la salute pubblica; coinvolgere i pazienti a tutti i livelli e cambiare lo scenario politico e legale”.

Malattie rare: Binetti (Intergruppo parlamentare), “salute è diritto primario”. “Alleanza deputati e tecnici per politiche a sostegno dei pazienti

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 12:03

“La forza di Uniamo è la forza di chi ricorda a tutti che la salute è un diritto primario” esordisce Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare malattie rare, intervenuta alla presentazione, questa mattina a Roma presso la Camera dei deputati, di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzata da Uniamo Fimr onlus. “Nel concetto di rete si esprime in maniera straordinaria il valore della solidarietà e della sussidiarietà”, afferma con riferimento all’Alleanza italiana per le malattie rare nata lo scorso 4 luglio con un accordo siglato alla Camera dei deputati tra l’Intergruppo da lei guidato e l’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) con l’obiettivo di “favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani”. Sulla stessa linea di Marina Sereni, Binetti afferma: “Dobbiamo fare una battaglia contro la cultura del sospetto che inquina la nostra cultura, le idee, le parole”. In attesa dei decreti attuativi della legge sul Terzo settore, Binetti sottolinea l’importanza di quello in materia di collocamento e inserimento lavorativo “di questi malati ‘rari’ che vogliono integrarsi per sentirsi una risorsa e non un peso”.

Siria: mons. Jeanbart (arcivescovo), “la rinascita cristiana deve partire da qui, quando la guerra finirà la gente sarà felice di vivere ad Aleppo”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 11:41

“La fede cristiana è nata in Oriente, in Siria, e la rinascita cristiana deve partire proprio da lì”. Ne è convinto mons. Jean-Clément Jeanbart, arcivescovo di Aleppo, che in un appello al Sir chiede ai Paesi occidentali di “incoraggiare i profughi a tornare in Siria”: “Aiutateci a rimanere dove siamo nati e dove la Chiesa è nata”. “Sono vescovo da 22 anni – racconta – e 5 anni fa riflettevo per preparare la mia successione e mettere a posto le cose. Poi è arrivata la guerra e mi sono detto: ‘Non è il mio momento, devo fare qualcosa per aiutare il mio popolo'”. Un “grandissimo problema” è rappresentato dall’esodo dei cristiani: “La prima Chiesa è stata stabilita in Siria, mentre in Palestina i cristiani erano fuori legge qui si riunivano in pubblico. C’è qualcosa di molto speciale nei cristiani di Siria. Ho consacrato il resto della mia vita alla loro permanenza in questa terra santificata dal sangue di milioni di martiri e dalle reliquie di migliaia di cristiani che sono morti in Siria. Lotto per fare tutto quello che posso contro questa emorragia”.

Il vescovo ha lanciato anche il programma “Aleppo vi aspetta”, per invitare i cristiani a tornare nel loro Paese: “Siamo pronti ad aiutare tutti coloro che vogliono, ma non possono. Paghiamo il viaggio e offriamo una casa per 4 anni, li aiutiamo con il lavoro e ospitiamo i figli nelle scuole cattoliche. Se alcune famiglie cominceranno a tornare, potrà cambiare il ciclo e il futuro sarà migliore. Quando la guerra finirà, il lavoro ci sarà e la gente sarà felice di vivere ad Aleppo”.

Vaccini: Sereni (vicepresidente Camera), “dopo approvazione decreto occorre ricucire fiducia tra mondo scientifico e cittadini”

Agensir.it - Thu, 2017-07-27 11:37

“Voterò convintamente la fiducia sul decreto vaccini perché penso che il governo abbia fatto bene ad assumere una posizione univoca ma non basterà il decreto, dobbiamo lavorare sulla marea di sfiducia pervasiva con cui ci troviamo a dover fare i conti”. Lo ha detto Marina Sereni, vicepresidente della Camera dei deputati, intervenuta alla presentazione, questa mattina a Montecitorio, di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato dalla Federazione italiana malattie rare Uniamo fimr onlus rivela grazie al contributo non condizionato di Assobiotec – Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (Federchimica) e con la collaborazione di ministero della Salute ed altre realtà. Commentando il Rapporto, Sereni definisce “gravi le differenze tra regioni” – la ricerca rivela che il 66,7% dei centri di riferimento si trova al nord, il 19,7% al centro, mentre il sud ne ha solo il 13,6% . “Non è un problema di carattere amministrativo – sostiene – ma un problema che riguarda la vita delle persone a seconda del luogo in cui si nasce e si vive”. Con riferimento alla votazione sul decreto vaccini approvato dalla Commissione, Sereni rilancia: “Dobbiamo interrogarci: come è stato possibile che una grande quantità di notizie false sia stata elevata a verità assoluta? Da dove nasce la sfiducia? Al fondo di quelle falsità c’è sostanzialmente la sfiducia contro qualsiasi tipo di autorità, scientifica o istituzionale. Dopo l’approvazione del decreto dovremo chiedere ai medici di medicina generale e a tutti i soggetti coinvolti un lavoro di ricucitura della fiducia tra mondo scientifico e cittadini”.

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